Ryan White - un symbole de lutte contre le VIH
- L'enfance de Ryan White -
Ryan White est un homme américain né le 6 décembre 1971 à Kokomo, dans l'État de l'Indiana. Quelques jours après sa naissance, les médecins lui diagnostiquent une grave hémophilie de type A, un trouble de la coagulation sanguine. Cette hémophilie signifie qu'une blessure pourrait provoquer une sévère hémorragie au nourrisson, et davantage si les saignements se situent au niveau des coudes, des genoux, des chevilles, des tissus mous ou bien des muscles.
Dans le cadre du traitement de son hémophilie pour que son sang puisse coaguler correctement, Ryan a besoin de transfusions hebdomadaires. Mais les avancées médicales ne sont pas aussi avancées qu'au XXIe siècle, il n'est donc pas possible de savoir si les transfusions sont contaminées par un virus ou une bactérie. C'est donc avec ce risque de transmission de maladie qui plane au-dessus de sa tête que Ryan grandit à Kokomo, sans problèmes de santé, et entouré de sa famille.
- Ryan et le VIH -
Mais en 1984, la vie de Ryan White bascule drastiquement. Il contracte une pneumonie aiguë à l'âge de treize ans et les chirurgiens sont contraints de procéder à l'ablation d'un bout de son poumon. Mais le cauchemar ne s'arrête pas là. C'est après l'opération que Ryan apprend avec stupeur que l'une de ses transfusions avait été contaminée et qu'il est dorénavant porteur du VIH. Désormais séropositif, les médecins lui annoncent que, selon les résultats qu'ils ont sous les yeux, il ne lui reste plus que six mois à vivre.
- Les revers de la maladie -
A bout de force, Ryan White ne voit plus ses camarades de classe et ne retourne pas immédiatement à l'école. Ce n'est qu'en 1985 qu'il sent enfin son état s'améliorer, qu'il reprend du poids, et qu'il souhaite retourner étudier.
Même s'il ne pose aucun risque pour les élèves de son école, le VIH n'est pas assez connu du grand public, et la maladie effraie. Dès que la séropositivité de Ryan White fait le tour de la ville, de nombreux enseignants et parents se lèguent pour empêcher son retour à l'école, pensant qu'un simple contact avec Ryan pourrait transmettre le VIH, autant aux enfants qu'aux adulte.
En juin 1985, une bataille judiciaire explose et le combat de Ryan White est peu à peu mis en lumière. Malgré tout, Ryan est jeune. Il veut avant tout retrouver une vie normale et profiter du temps qui lui reste, mais les habitants de sa ville ne sont pas du même avis. Ryan est victime de discrimination, se fait insulter et des rumeurs circulent sur lui, comme celle qu'il serait homosexuel, ce qui n'est pas le cas. Des personnes dans la rue vont même jusqu'à lui crier « nous savons que tu es péd* ! » parce qu'à cette époque les homosexuels sont ceux qui se voient le plus contaminés par le VIH.
- Le cauchemar continue -
Lorsque la justice statue et ordonne à l'école d'accepter le retour de Ryan, la moitié des parents retirent leurs enfants de l'établissement. A la cantine, lors du déjeuner, on ordonne à Ryan de manger avec des couverts jetables et il lui est interdit d'utiliser les mêmes toilettes que les autres enfants par peur de contamination.
Les répercussions de la maladie sur la vie de Ryan ont même un impact sur sa vie professionnelle. Alors que Ryan White travaille comme livreur de journaux en dehors de ses heures de cours, de nombreux abonnés résilient leurs abonnements par peur que le VIH leur soit transmis. Les rédacteurs du journal local qui osent prendre sa défense sont également menacés de mort et une balle de pistolet finit même par traverser la fenêtre du salon de la famille White.
Anéantis par ce que subit Ryan et l'humilité dont il fait preuve, même face à tous ses détracteurs, sa famille décide de déménager et s'installe dans la ville de Cicero, toujours dans l'État de l'Indiana.
- La médiatisation de Ryan White -
Après tout ce qu'il a traversé, Ryan est heureux de pouvoir continuer à étudier, mais sa venue dans une nouvelle école l'effraie. Il ne sait pas comment il sera accueilli, ni si ses camarades et professeurs sauront le traiter comme un enfant normal, sans VIH. Contre toute attente, sa rentrée se passe à merveille. Les élèves ainsi que les enseignants l'acceptent, n'hésitent pas à lui serrer la main et Ryan se fait de nouveaux amis.
Les médias sont impressionnés par son courage et continuent de le mettre en avant. Ryan devient un porte-parole, un véritable symbole de la lutte contre le VIH. Il apparaît dans diverses collectes de fond et participe à des campagnes de sensibilisation. Les témoignages s'enchaînent et le regard des gens sur la maladie commence peu à peu à changer, même si le chemin est encore long et semé d'embûches.
Son histoire désormais bien médiatisée, Ryan White finit par recevoir le soutien de célébrités comme Michael Jackson, Ronald Reagan, ou encore Elton John qui n'hésitent pas à passer du temps à ses côtés ; en 1989, la chaîne ABC finit même par tourner « The Ryan White Story », un film qui retrace son histoire.
Les années passent, Ryan va au lycée et passe ses examens comme ses amis et camarades de classe.
- La disparition -
Mais en mars 1990, la santé de Ryan White se détériore rapidement. Il est hospitalisé mais l'infection respiratoire dont il est victime s'aggrave et l'hôpital ne peut plus rien faire. Le 8 avril 1990, après près de six années de combat, Ryan décède sur son lit d'hôpital.
Ses funérailles deviennent un véritable événement national. Des milliers de personnes lui rendent hommage, dont Barbara Bush la femme du président des États-Unis, Elton John ou encore Michael Jackson, qui répondent présents et soutiennent la famille White dans cette dure épreuve.
- L'impact de Ryan White dans le monde -
Même si les mentalités ont peu à peu évolué, les détracteurs de Ryan n'ont pas dit leur dernier mot et se rendent à diverses reprises au cimetière pour vandaliser sa tombe. Mais elle devient également un lieu de pèlerinage, un endroit où bon nombre de personnes viennent remercier Ryan d'avoir fait changer les mentalités à propos du VIH/sida.
En l'honneur de Ryan White, Elton John crée la « Elton John AIDS Foundation », et lui dédie sa musique « The last song ». Michael Jackson, de son côté, écrit également la musique « Gone too soon » en la mémoire de Ryan avec lequel il a passé beaucoup de temps et le fait figurer dans son clip, avec l'accord de sa mère.
L'histoire de Ryan White continue d'émouvoir l'Amérique. Quelques mois après son décès, en août 1990, le Congrès américain décide de promulguer le « Ryan White CARE Act », une loi qui contribue à assurer le financement de programmes pour améliorer l'accès aux soins des patients infectés par le sida.
Article rédigé par Gaëlle
Sources :
https://ryanwhite.hrsa.gov/about/legislation
Who Was Ryan White? | Ryan White HIV/AIDS Program (hrsa.gov)
Hémophilie · Inserm, La science pour la santé
https://unicef.sorbonneonu.fr/2020/09/16/portrait-inspirant-ryan-white/
Les enfants célèbres - Jeunes héros d'aujourd'hui : Ryan White (free.fr)
Ryan White — Wikipédia (wikipedia.org)
https://www.youtube.com/watch?v=GTzPP0YG-IY
https://www.youtube.com/watch?v=dAHVokGZLt0
https://www.youtube.com/watch?v=-6E72o2p5nw
https://www.youtube.com/watch?v=lSPRxVLOjQE
Image de Ryan White avec des journalistes
Image de Ryan White et Elton John
Image de Ryan White et Michael Jackson
Image de Ryan White et sa mère
Image de Ryan White avec des journalistes